El duelo que también duele: El acompañamiento invisible a las familias ante la discapacidad auditiva

Cuando un bebé nace con discapacidad auditiva o un familiar la adquiere de forma inesperada,
toda la atención suele centrarse —y con toda la razón— en esa persona. Se habla de
diagnósticos, terapias, dispositivos y estrategias de rehabilitación. Sin embargo, casi nunca se
visibiliza lo que viven quienes los rodean: los padres, hermanos, abuelos y toda la red familiar
que, de la noche a la mañana, tiene que hacer un duelo profundo y reconstruir su forma de
comunicarse, de soñar y de relacionarse.
Este duelo familiar es real, doloroso y, en muchos casos, silencioso. Y es precisamente de él del
que quiero hablar hoy, desde mi experiencia en el PAP Escucha México y las prácticas
profesionales que realizo en la Clínica Mariana Anaya Doll.
El duelo familiar: una realidad que pocas veces se nombra
Recibir la noticia de que un hijo o un ser querido tiene una discapacidad auditiva (o cualquier
otra) activa un proceso de duelo similar al que se vive ante una pérdida. No es una pérdida
finita; es lo que algunos autores llaman “pérdida no finita” o “duelo crónico”. Los familiares
transitan etapas de negación, enojo, tristeza, negociación y, eventualmente, aceptación y
adaptación. Pero este proceso rara vez es lineal y puede reactivarse en diferentes momentos
de la vida (cuando el niño entra a la escuela, cuando surgen nuevas barreras sociales, cuando
se piensa en el futuro).
En mi propia experiencia he visto de cerca cómo esto ocurre. Un amigo muy cercano de la
infancia enfrentó una enfermedad oncológica que le dejó como secuela la pérdida total de la
audición. Para sus papás fue especialmente duro: primero tuvieron que aceptar que su hijo ya
no escucharía como antes, y después aprender nuevas formas de comunicarse, de educarlo y
de apoyarlo emocionalmente. El cambio no fue solo para él; toda la dinámica familiar se
transformó.
De manera similar, una tía cercana adquirió una discapacidad en el habla a raíz de un cáncer.
Para toda la familia fue un proceso de duelo aprender a comunicarnos de otras maneras, a
tener paciencia, a encontrar nuevos códigos y a sostenernos mutuamente mientras ella se
adaptaba. En ambos casos, el foco estaba —con toda la intención del mundo— en la persona
que vivía la discapacidad. Pero quienes estábamos alrededor también estábamos sufriendo
una pérdida: la de la comunicación que conocíamos, la de ciertos sueños y la de una
cotidianidad que ya no existía.Y esto pasa todos los días en México. Familias enteras que, al enterarse del diagnóstico de un
bebé o al enfrentar una discapacidad adquirida, se quedan sin espacios donde procesar su
propio dolor, su incertidumbre y su miedo.
¿Por qué casi nunca se habla del duelo de las familias?
Porque culturalmente tendemos a poner el foco exclusivo en “el paciente”. Porque los
recursos (tiempo, dinero, energía emocional) suelen destinarse primero a la persona con
discapacidad. Porque muchas veces las propias familias sienten que “no tienen derecho” a
quejarse o a pedir apoyo, ya que “el que realmente está sufriendo es el otro”. Y porque, en el
ámbito de la discapacidad auditiva, los modelos de intervención han estado históricamente
centrados en el niño o la niña, dejando en segundo plano el acompañamiento emocional y
práctico a quienes serán sus principales aliados: su familia.
Sin embargo, la evidencia es clara: cuando las familias reciben apoyo adecuado, los resultados
de la intervención (especialmente en enfoques como la Terapia Auditivo-Verbal) son
significativamente mejores. Los padres y cuidadores son los “terapeutas naturales” del día a
día. Si ellos están agotados, tristes, confundidos o sin herramientas, el proceso de inclusión se
vuelve mucho más difícil para todos.
Lo que estamos haciendo desde el PAP Escucha México y la Clínica Mariana Anaya Doll
En la Clínica Mariana Anaya Doll, donde realizo mis prácticas, el enfoque siempre ha sido
integral. Se trabaja con métodos como la Terapia Auditivo-Verbal (certificada por Ling),
Montessori y Pierre Faure, que reconocen explícitamente el rol central de la familia. No se
trata solo de que el niño o la niña desarrolle habilidades auditivas y de lenguaje; se trata de
que toda la familia pueda transitar este camino con información, contención emocional y
herramientas prácticas.
Como parte del equipo multidisciplinario del PAP “Estrategias Gráficas y Cultura Auditiva:
Escucha México” (ITESO), estamos desarrollando una estrategia de comunicación y branding
sostenible precisamente para que este acompañamiento a las familias perdure en el tiempo.
Esto incluye:
• Contenido educativo que valida las emociones de los familiares (no solo información
técnica).
• Talleres y materiales prácticos (como el Taller Sensorial de Cera) que involucran a toda la
familia.
• Herramientas de comunicación que reduzcan el aislamiento y fomenten redes de apoyo
entre familias.• Una identidad visual y narrativa que visibilice que la inclusión auditiva es un proceso
colectivo, no individual.
El diseño aquí no es decorativo. Es una herramienta para que las familias se sientan vistas,
acompañadas y empoderadas. Porque cuando normalizamos hablar del duelo familiar,
estamos quitándole poder al silencio y abriendo espacio para la resiliencia colectiva.
Un llamado a visibilizar lo invisible
Creo firmemente que una verdadera cultura de inclusión auditiva en México debe incluir, de
manera explícita y sin vergüenza, el acompañamiento al duelo de las familias. No se trata de
victimizarlas, sino de reconocer que también necesitan ser escuchadas, contenidas y
equipadas.
Desde el diseño, desde la comunicación y desde las políticas públicas, podemos crear más
espacios donde las familias puedan decir “esto también me duele a mí” sin sentir que están
restándole importancia a la persona con discapacidad. Podemos diseñar campañas, talleres,
materiales y comunidades que digan: “No estás solo/a en esto”.
Si estás leyendo esto y has vivido —o estás viviendo— algo similar con un hijo, hermano,
sobrino o cualquier familiar, quiero que sepas que tu duelo es válido. Que adaptarse no
significa que no duela. Y que buscar apoyo no es debilidad, es una de las formas más
poderosas de cuidar a quien amas.
Te invito a compartir este artículo si crees que es necesario visibilizar el duelo familiar.
Comenta tu experiencia (si te sientes cómodo/a). Y, si estás cerca de Guadalajara, acércate a
conocer el trabajo de la Clínica Mariana Anaya Doll y del PAP Escucha México. Porque cuando
apoyamos a las familias, estamos apoyando la inclusión real y duradera.
Juntos podemos hacer que nadie tenga que transitar este camino en silencio.
Referencias bibliográficas
MED-EL. (2026, 6 de mayo). Pérdida auditiva y familia: El proceso del duelo.
https://blog.medel.com/latam/para-los-padres/el-acompanamiento-a-las-familias-en-el-
proceso-del-duelo/
Navigate Life Texas. (s.f.). Aceptación, duelo y adaptación a la vida.
https://www.navigatelifetexas.org/es/family-support/accepting-grieving-and-adapting-
to-life
Miller, N. B. (s.f.). Nobody’s Perfect: Living and Growing with Children Who Have Special
Needs (citado en recursos de apoyo familiar a personas con discapacidad).
Varios autores. (2018). Terapia Auditivo Verbal. Enseñar a escuchar para aprender a
hablar. Journal of Audiology. https://journal.auditio.com/auditio/article/view/29
“Recursos ‘Justo a tiempo’ para apoyar a las familias de niños sordos o con problemas de
audición”. Infant Hearing. https://www.infanthearing.org/just-in-
time/docs/JustInTime_Spanish.pd