¿Y quién cuida a los que cuidan?

Imagina levantarte todos los días a las cinco de la mañana para tu trabajo, sin descanso, ni
vacaciones, ni prestaciones y mucho menos consideración si te sientes mal, enfermo e incluso
inestable emocionalmente.
Esta es la realidad que viven miles de padres de familia todos los días, especialmente cuando
hablamos de los cuidadores de las infancias que viven con alguna discapacidad.
Cabe aclarar que se tiene bien en claro todas las barreras físicas, estructurales, actitudinales,
didácticas y normativas con las que se enfrentan los niños, niñas y adolescentes con
discapacidad. Este escrito busca visibilizar la saturación y agotamiento que un cuidador
puede tener.
Contextualización
Es así como, al visitar el Centro de Atención Múltiple (CAM) José Vasconcelos en Zapopan,
Jalisco, nos dimos cuenta que el ritmo avanza un tanto peculiar en comparación a cualquier
otra escuela regular, no solamente por el paso del tiempo dentro de la institución, sino para
quienes observamos desde fuera, puede parecer un tanto ordinario, pero sin duda para los
padres y tutores que forman parte de la comunidad educativa es un maratón constante y un
trabajo de todos los días. Como parte del Proyecto de Aplicación Profesional (PAP) del
ITESO, Escucha México el cual consiste en promover una cultura auditiva consciente,
prevenir daños por ruido excesivo e impulsar la inclusión y educación sobre la salud auditiva.
Es así como dentro de nuestro equipo fuimos capaces de adentrarnos en este espacio, con la
intención de comprender distintas expectativas y visiones que conforman las perspectivas de
las familias.
Es así como caímos en cuenta de una realidad que muy a menudo permanece un tanto oculta
en el día a día , pero es el hecho de que los cuidadores no se retiran al dejar a sus hijos en la
escuela, como lo harían en una escuela regular, esto debido a su compromiso y necesidades,
con las que cuenta cada uno de sus hijos. Para ellos el turno escolar, no es un momento de
libertad, sino una extensión de este cuidado constante.
Encontramos que una de las razones por las cuales los cuidadores no tienen descanso, es por
las elevadas tarifas del transporte público y los largos trayectos que tendrían que tomar todos
los días para dejar a sus hijos en el centro . Como señala Bover et al. (2020), el cuidado suele
ser invisible, social, política y culturalmente hablando, que asume que el bienestar de todas
las personas que viven con alguna discapacidad dependen exclusivamente de la capacidad de
cuidado de sus familiares, tanto física como emocional.
Es aquí donde nos empezamos a dar cuenta que el concepto de cuidado deja de ser algo tierno
y romanizado. Sino un trabajo constante de 24 horas, siete días a la semana y muchas veces,
si un reconocimiento digno que alcance para desvanecer el agotamiento que sufren los
cuidadores.
La invisibilidadLa invisibilidad probablemente sea la mayor trampa, para darnos cuenta de este problema.
Tartaglini et al (2020) se dan cuenta que es una realidad latente, y es así como estudian la
escala de Zarit, que puede ser aplicada como un instrumento o cuestionario psicométrico, el
cual está diseñado para medir niveles de estrés, el impacto físico, social emocional que estén
experimentando los cuidadores de personas con discapacidad.
Durante la entrevista que tuvimos con la directora del CAM, nos ilustró como dentro de la
rutina los cuidadores ni siquiera se dan cuenta que no están generando la autonomía dentro de
las capacidades de sus hijos. Lo cual es algo bastante alarmante y que suele dejar con miedo a
los padres de familia. Al pensar en el hecho de qué pasará cuando ellos no estén, o incluso los
cambios cotidianos de la rutina y de la vida. Por medio de este la escala de Zarit, se define el
“Síndrome del cuidador quemado” por su traducción del inglés burn-out. A lo cual se debe
reconocer que no simplemente es parte de lo que “les corresponde”, sino que debería ser una
responsabilidad comunitaria, donde todas y todos creemos espacios y entornos accesibles.
El derecho de ser escuchado
Dentro del PAP Escucha México, nuestra labor ha sido, esta precisamente, escuchar. Pero
escuchar de manera activa, empática y contextualizada. Es así como nos damos cuenta que
los padres de familia y tutores silenciosamente, están buscando estos espacios y ratos de
alivio. La Comisión de derechos humanos del Estado de Puebla (2024), refuerza esta postura,
declarando que “las responsabilidades que asume el cuidador primario recaen en la
satisfacción de las actividades de la vida diaria de su paciente, y que, por su grado de
dificultad y necesidad de regularidad en su cumplimiento, a mediano y a largo plazo genera
en el cuidador una respuesta de sobrecarga, denominada como síndrome de sobrecarga o
agobio” (p.112).
Puedo afirmar que la experiencia en el CAM nos transformó, y nos obligó a pasar de un
requisito académico a realmente comprometernos con una sociedad. Entiendo que para que el
cuidado sea digno, primero debería ser sostenible y alcanzable. Esta sostenibilidad empieza
reconociendo que los cuidadores también necesitan ser escuchados, apoyados, vistos y sobre
todo cuidados.Es así, como concluyo que el gran reto no sólo es simplemente implementar nuevas terapias,
nuevos, espacios o mejores materiales en las aulas, sino que por medio de mi carrera de
Ciencias de la Educación, el verdadero reto es integrar la figura del cuidador, como un sujeto
de derechos con barreras que no pueden seguir dadas por alto. Porque cuando se entiende que
cuidar a quien cuida es la prioridad, estaremos finalmente aprendiendo a sostener al mundo
de una manera mucho más humana y consciente, considerando a todas las personas que lo
habitamos.
REFERENCIAS:
De la Vega Cotarelo Antonio Zambrano Toribio, R. (s. f.). Escala de carga del cuidador de
Zarit. https://www.hipocampo.org/zarit.asp
Tartaglini, M. F., Feldberg, C., Hermida, P. D., Heisecke, S. L., Dillon, C., Ofman, S. D.,
Nuñez, M. L., & Somale, V . (2020). Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit:
análisis de sus propiedades psicométricas en cuidadores familiares residentes en
Buenos Aires, Argentina. Neurología Argentina, 12(1), 27-35.
https://doi.org/10.1016/j.neuarg.2019.11.003
CDH Puebla. (2020). CUIDAR, SER CUIDADO Y EL AUTOCUIDADO EXPERIENCIAS
DESDE TRES MIRADAS.
https://www.cdhpuebla.org.mx/Libros/2024/Cuidar,%20ser%20cuidado%20y%20el%
20autocuidado/Cuidar,%20ser%20cuidado%20y%20el%20autocuidado.pdf